Skip links

#389 Nostr in de gezondheidszorg, deze Nederlander bouwt oplossingen

Fabian woont alweer twee jaar in El Salvador, Hier werkt hij aan een unieke toepassing voor het Nostr protocol: illuminodes, waarmee hij en z’n co-founders de gezondheidszorg wil democratiseren. Vanuit de BINAES, de Biblioteca Nacional de El Salvador, vertelt hij aan Bitcoin Focus zijn verhaal: 

“Ik woonde 26 jaar in Australië, eind jaren negentig verhuisde ik daar naartoe vanuit Nederland. Als kind heb ik veel gereisd. Ik woonde eigenlijk overal: in de VS, het Caribisch gebied, Duitsland en dus Australië.”

Nadat Fabian de studie werktuigbouwkunde in Nederland afrondde, besloot hij naar Australië verhuizen:

 “Maar ik was altijd al een computernerd en deed dingen in IT. Ik werkte als consultant in de olie- en gasindustrie. Uiteindelijk ben ik mijn eigen bedrijven begonnen, en een daarvan was in de gezondheidssector. Waar we eigenlijk enterprise administratie software ontwikkelden voor de gezondheidsindustrie.”

En dit is het haakje met Nostr en een minimaal klein beetje met bitcoin. Nostr is een protocol voor een nieuw decentraal internet. Het is erg populair onder bitcoiners: decentraliseren van informatie. Ben je niet bekend met Nostr? Lees deze gastblogpost vooral eens door: Waarom Nostr resoneert.

“Ik hou natuurlijk ook van vrijheid, heb de wereld rondgereisd, en heb geen loyaliteit aan welk land dan ook, maar ik heb wel loyaliteit aan eerlijkheid, rechtvaardigheid en vrijheid. En daardoor kom je uiteindelijk in zilver en goud terecht en daarna in bitcoin.”

Toen bitcoin in 2021 een wettig betaalmiddel werd, rees er bij Fabian een plan: “Ik zocht naar een nieuwe kans, een nieuwe plek. Dat werd El Salvador in 2023.”

Nu is het full circle: In dit Centraal-Amerikaanse land implementeert hij Nostr in ziekenhuizen, klinieken en de gezondheidszorg in het algemeen.

“Ik ken Nostr al vrij lang. Samen met mijn zakenpartner pakte ik mijn kans: de problemen die ik al decennia in de gezondheidszorg oplossen met Nostr.”

Soevereiniteit met (je eigen) data

Fabian vertelt:

“Zelfsoevereiniteit is een groot ding. Maar ik denk ook dat de wereld ons in de afgelopen vijf jaar heeft laten zien, door alle gekte die we hebben gezien, dat gezondheidsinformatie niet echt privé is. Onze gezondheidsinformatie wordt eigenlijk overal gebruikt en misbruikt, en wij als individuen hebben er totaal geen controle over. Met mijn ervaring in een softwarebedrijf in Australië en mijn kennis van hoe die backend werkt, weet ik hoe ongelooflijk onprivé het eigenlijk is.”

Kortom: Het is niet ontworpen op een manier waarop de patiënt in controle staat. 

De medische resultaten zijn desondanks enorm waardevol. Maar je bent er geen eigenaar van: Ze worden gedeeld en gemanipuleerd. En zo werd illuminodes geboren, want Nostr lost dit op.

“Hoe werkt met de echte wereld, in tegenstelling tot veel Nostr-projecten. Want Nostr is meer dan social media.”

Het idee van Nostr is dat je informatie “decentraal” kunt opslaan. Het staat openbaar en kan overal via relays worden gedeeld. Maar je ondertekent wat je deelt zélf met je private key, dit kan ofwel versleuteld zijn of niet.

“Ik denk dat het heel belangrijk is om te begrijpen dat, om een samenleving te laten evolueren, we gegevens nodig hebben. Dus data is extreem belangrijk. Met peer-to-peer informatie kun je echter niet data aggregeren daarop voortbouwen. Dus wat we bouwen, is een manier waarop ik kan zien dat een dataset of een Nostr-bericht een specifieke dataset bevat, maar ik kan niet zien wat het is.”

“Ik kan dan in wezen een algoritme maken dat zegt: oké. Die stukjes informatie zijn waardevol voor mij. Ik wil ze ophalen aanvragen.”

Daarmee is dit idee dus compleet anders dan het reguliere systeem, waar de betrokken partijen jouw informatie hoe dan ook al bezitten. Ze hoeven het stukje informatie niet per se op te vragen, of op te kopen van JOU als gebruiker, met bitcoin zaps. 

Via Iluminnodes en hun nieuwe Nostr-oplossing bepaal je zelf aan wie je jouw data afstaat: als het een verzoek is van iemand eigenlijk een heel goed medicijn wil maken, en deze partij een goede reputatie heeft, kan dit het voor jou wellicht best waard zijn. De geïnteresseerde partij vraag enkel data op (bij jou) die relevant is voor hen, niet je complete identiteit, tegen een bedrag: 1.000 sats per maand? 10.000 sats per maand? Of niet natuurlijk, dat is aan jou! 

Het mooie ervan, zo vertelt Fabian, is dat data-aggregatoren ook met elkaar moeten concurreren. In plaats van alles achter schermen claimen en misbruiken.

Illuminodes werkt aan een oplossing met twee ideeën:

  1. De standaardisatie van deze gegevens voor Nostr, met het Salud-protocol.
  2. Allerlei tools, frameworks, interfaces die in de gezondheidszorg kunnen worden geïmplementeerd.

Dat eerste draagt bij aan het gebruik van Nostr. Dat tweede is het businessmodel.

1. De standaardisatie van deze gegevens voor Nostr, met Salud.
Salud staat voor Sistema de Administración de Libertad Único y Decentralizado. Ofwel: Een systeem voor het beheer van informatie op een unieke, decentrale manier. 

Het mooie is dat er al een wereldwijde standaard bestaat voor gezondsheidszorgdata: HL-7, afkomstig van de Fast Healthcare Interoperability Resources (FHIR). Dit maakt het makkelijk voor programmeurs om zonder al te veel moeite ook Nostr in te bouwen. 

Dit gebeurt met NIP 82, een specifiek Nostr Implementation Posibility. Vitor Pamplona van Amethyst is ere ook druk mee. Bouw je die NIP in je client? Dan doe je mee met het complete compounding netwerkeffect.

2. Tools, frameworks en interfaces
Een tweede aspect waar Fabian met zijn team aan werkt, is om dit deze Salud-standaard ook écht te kunnen gebruiken in clients:

“Je kunt je driejarige kind of grootmoeder niet zelf hun sleutels laten beheren. Multi-sigs of iets dergelijks zijn dan oplossingen. Al die scenario’s moeten we uitdenken en oplossingen voor maken.”

Toepassingen in El Salvador

Terug naar de intro van dit artikel: illuminodes werkt niet voor niets vanuit El Salvador – Fabian is er niet voor niets naartoe verhuisd.

“El Salvador is een geweldige plek om dit te beginnen, omdat het land nog niet zo gedigitaliseerd is als veel andere landen. Dit geeft ons de mogelijkheid om dingen vanaf de basis goed op te bouwen.”

“We kunnen direct gebruikmaken van moderne standaarden, zoals HL7, zonder vast te zitten aan oude systemen of infrastructuur. Dat betekent dat we hier sneller en efficiënter kunnen innoveren.”

“We werken samen met het Paravida-ziekenhuis, wat een geweldige pilot is. Als dit succesvol is, kunnen we deze aanpak uitbreiden naar andere ziekenhuizen en uiteindelijk naar andere landen.”

Het bedrijf werkt in drie fases: de eerste stap is live – die van het gebruik door artsen en ziekenhuismedewerkers. Ze gebruiken het al om afspraken te plannen en andere administratieve taken uit te voeren.

De tweede fase is het uitbreiden naar patiënten. Dit betekent dat patiënten hun eigen medische gegevens kunnen beheren, zoals pathologieresultaten, en dat ze volledige controle hebben over die informatie.

De derde fase draait om data-aggregatie. Dit is waar data echt waardevol wordt, zowel voor de patiënt als voor onderzoekers, farmaceutische bedrijven, en andere belanghebbenden. Maar altijd met de patiënt aan het roer.

Conclusie

Fabian sluit af met de volgende woorden:

“Veel mensen denken: Ik wil mijn data gewoon voor mezelf houden. Maar ik denk dat het een slechte zaak is: ik vind vingerafdruk- en irisscanning geweldige technologieën. En door data aan elkaar te koppelen kunnen we als samenleving vooruit. Maar we moeten systemen bouwen waarin altijd een uitweg mogelijk is, in plaats van systemen waarin mensen te diep verankerd raken.”

Met Nostr kunnen jij en ik verifiëren of onze data echt is, en aan wie we dit vrijgeven. De dataset is zuiver: farmaceutische bedrijven hoeven je alleen maar om goedkeuring te vragen om data vrij te geven. Eventueel tegen een vergoeding.

“Als zij winnen, winnen wij, de community wint en de samenleving wint. En omdat er meer data beschikbaar is, kunnen we betere oplossingen ontwikkelen. Bedrijven krijgen toegang tot hoogwaardige data, gebruikers houden controle over hun eigen informatie, en de samenleving profiteert van snellere en betere ontwikkelingen in bijvoorbeeld de gezondheidszorg.”

Fabian sluit af: Nostr is een middel, geen doel. De meeste mensen die het systeem gebruiken, zoals ziekenhuispersoneel, weten niet eens dat ze Nostr gebruiken. Dat is precies zoals het hoort. Net zoals niemand precies weet hoe TCP/IP werkt, maar iedereen het gebruikt.

Hodl on,
Arnold

PS. Voor nog meer mooie verhalen kun je terecht bij ons magazine. Hét tijdschrift over bitcoin in het Nederlands. Een perfect collector’s item voor deze bijzondere periode in de geschiedenis van bitcoin. En veel Nederlanders spelen een rol.
Op onze website kun je bestellen met 10% korting.

Steun Focus met een donatie!

Laat een berichtje achter en kom in ons donatie-dashboard.

BITCOIN FOCUS

Word abonnee van dé bitcoin nieuwsbrief van Nederland.